Calculateur de compromis entre bénéfices et effets secondaires
Ce calculateur vous aide à évaluer les trade-offs entre les bénéfices des traitements et les effets secondaires. Indiquez votre niveau de tolérance pour chaque effet secondaire et choisissez entre différentes options de traitement. Les résultats vous aideront à identifier la meilleure option pour votre situation personnelle.
Quand un médecin vous propose un nouveau traitement, il ne s’agit pas seulement de dire oui ou non. Il s’agit de comprendre ce que vous êtes prêt à accepter en échange de ce que vous gagnez. Un médicament peut réduire votre risque de crise cardiaque, mais il peut aussi vous faire perdre le sommeil, vous donner des nausées ou vous rendre plus fragile aux chutes. Prise de décision partagée n’est pas un jargon médical. C’est une conversation réelle, structurée, où vous et votre médecin évaluez ensemble ce qui compte vraiment pour vous - pas ce qui est statistiquement « optimal ».
Comment les effets secondaires deviennent des choix personnels
Beaucoup de patients arrêtent leurs médicaments parce qu’ils ne s’attendaient pas à certains effets. Un patient sur trois arrête ses statines après six mois, non pas parce que leur cholestérol n’a pas baissé, mais parce que leurs jambes sont devenues douloureuses. Un autre arrête son anticoagulant parce qu’il a peur de saigner à la moindre égratignure. Ces décisions ne sont pas irrationnelles. Elles sont humaines. Et elles deviennent plus faciles quand on a un cadre pour les aborder. Les scripts de prise de décision partagée ne sont pas des scripts de théâtre. Ce ne sont pas des phrases à réciter comme un robot. Ce sont des guides pour poser les bonnes questions, dans le bon ordre, avec les bons mots. Par exemple : « Certains patients s’inquiètent davantage des nausées, d’autres de la fatigue ou de la prise de poids. Qu’est-ce qui vous dérangerait le plus dans votre quotidien ? » Cette question, simple mais puissante, change tout. Elle ne demande pas : « Avez-vous des inquiétudes ? » - ce qui invite souvent un « non » poli. Elle demande : « Qu’est-ce qui vous empêcherait de continuer ? » - et là, les vérités sortent.Le modèle SHARE : cinq étapes pour parler des risques
L’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ) a développé le modèle SHARE, validé dans plus de 47 systèmes de santé aux États-Unis. Il ne s’agit pas d’un processus rigide, mais d’un fil conducteur pour éviter de sauter des étapes essentielles.- Repérer l’opportunité : Le médecin ne commence pas par proposer un traitement. Il demande : « Est-ce que vous voulez qu’on parle des options pour gérer votre tension ? »
- Explorer les options : Il ne dit pas : « Voici le médicament A. » Il dit : « On peut choisir entre trois approches : l’une réduit les crises mais cause de la fatigue, l’autre est plus douce mais moins efficace, et la troisième ne prend pas de médicament du tout. »
- Évaluer vos valeurs : « Si vous deviez choisir entre une petite chance de saignement ou une fatigue constante, laquelle serait inacceptable pour vous ? »
- Prendre une décision ensemble : Pas « je vous prescris », mais « Qu’est-ce qu’on va essayer ? »
- Évaluer après : « Comment vous sentez-vous après deux semaines ? Est-ce que ce que vous craigniez est arrivé ? Est-ce que ça vaut la peine ? »
Les chiffres qui parlent, pas les mots vagues
Un médecin dit : « Ce médicament peut causer des nausées, mais c’est rare. » Un autre dit : « Sur 10 personnes qui prennent ce médicament, 2 auront des nausées. 8 n’en auront pas. » La différence ? 37 % de compréhension en plus, selon une étude dans Annals of Internal Medicine. Les mots comme « rare », « courant » ou « possible » sont vides. Ils ne veulent rien dire pour les patients. Les chiffres absolus, eux, créent une image mentale. C’est pourquoi les outils de décision modernes utilisent des diagrammes colorés : une barre rouge pour 15 % de risque de saignement, une barre jaune pour 40 % de fatigue, une barre verte pour 70 % de réduction du risque de caillot. Vous voyez tout ça en un coup d’œil. Et vous décidez.
Quand les scripts échouent : le piège de la rigidité
Mais attention. Les scripts ne sont pas des recettes. Quand un médecin lit un script comme un téléscripteur, sans écouter, sans regarder dans les yeux, sans adapter, ça devient pire que rien. Une étude dans le Journal of Patient Experience a montré que 19 % des patients se sentaient moins écoutés quand les scripts étaient utilisés sans flexibilité. Le vrai danger, ce n’est pas d’utiliser un script. C’est de le traiter comme un outil de contrôle, pas comme un outil de connexion. La meilleure pratique ? Commencer par le script, puis le laisser tomber dès que la conversation devient naturelle. Si vous dites : « Quel effet secondaire serait un coup d’arrêt pour vous ? » et que le patient répond : « J’ai vu ma mère perdre ses cheveux avec ce traitement. Je ne veux pas que ça m’arrive. » - alors le script a fait son travail. Il a ouvert la porte. Maintenant, c’est la conversation qui compte.Les cas où ça marche le mieux
Les scripts de prise de décision partagée ne sont pas utiles pour une urgence. Si vous avez une crise cardiaque, on ne vous demande pas votre avis sur les statines. On agit. Mais pour les traitements chroniques ? Là, ils transforment tout. - Pour les statines : 86 % des patients arrêtent à cause des effets secondaires. Avec un bon script, la proportion tombe à 57 %. - Pour les anticoagulants : le risque de saignement majeur est de 3 à 5 % par an. Beaucoup de patients ne le comprennent pas jusqu’à ce qu’on leur montre : « Sur 100 personnes comme vous, 3 à 5 auront un saignement grave dans l’année. » Et soudain, ils choisissent mieux. - Pour les traitements contre la dépression : les patients disent souvent qu’ils préfèrent une fatigue légère à une perte de libido. Un script les aide à dire ça sans honte. Ces chiffres ne viennent pas de l’air. Ils viennent de l’expérience réelle dans les cliniques. À Scripps Health, les consultations avec SDM ont pris 7,3 minutes de plus. Mais les visites de suivi pour effets secondaires ont baissé de 22 %. C’est une économie de temps, de stress et de médicaments inutiles.Les outils qui aident - et comment les utiliser
Les outils numériques ne remplacent pas le médecin. Mais ils le renforcent. - Des vidéos de 3 minutes avant la consultation : « Comment choisir entre deux médicaments avec des effets secondaires différents ? » - réduit le temps de discussion de 3,2 minutes. - Des applications avec des curseurs : « Sur une échelle de 0 à 10, combien vous dérangerait une perte de mémoire ? » - permet au médecin de voir en temps réel ce qui compte. - Des fiches imprimées avec des pictogrammes : une tête qui dort pour la fatigue, une bouche qui vomit pour les nausées, une jambe qui tremble pour les tremblements. Kaiser Permanente a réduit les arrêts de statines de 33 % en combinant une vidéo pré-consultation et un script en face-à-face. Ce n’est pas magique. C’est méthodique.
Le futur : quand l’IA écoute
Le NIH a financé en 2023 un projet pour développer des outils d’intelligence artificielle qui analysent les conversations entre médecin et patient. Pas pour remplacer le médecin. Pour détecter ce que le patient n’a pas osé dire. Par exemple : un patient dit : « Je vais bien. » Mais son ton change quand on parle de sommeil. L’IA note : « Risque de non-dit sur la fatigue. » Et le médecin peut alors demander : « Vous avez parlé de fatigue avant. Est-ce que c’est encore un problème ? » Ce n’est pas de la surveillance. C’est de la sensibilité amplifiée.Les patients disent ce qui compte vraiment
Sur Reddit, un patient a écrit : « Mon médecin m’a demandé : “Quel effet secondaire vous ferait dire non, même si ça sauve votre vie ?” J’ai pleuré. Personne ne m’avait jamais posé cette question. » Une enquête de 2022 a montré que 84 % des patients se sentaient plus confiants dans leur choix quand on utilisait une approche structurée. Pourquoi ? Parce qu’ils se sont sentis entendus. Pas traités. Les patients ne veulent pas être des statistiques. Ils veulent être des personnes. Et un bon script, bien utilisé, les aide à le devenir.Et maintenant ?
Si vous êtes patient : la prochaine fois qu’on vous proposera un traitement, demandez : « Quels sont les effets secondaires les plus fréquents ? Et lesquels sont les plus difficiles à vivre ? » Si vous êtes médecin : commencez par une question ouverte. Écoutez plus que vous ne parlez. Utilisez les chiffres. Montrez les risques. Et laissez la décision être la vôtre - ensemble. La prise de décision partagée n’est pas une technique. C’est une éthique. Et elle est devenue indispensable.Qu’est-ce que la prise de décision partagée en pratique ?
La prise de décision partagée est une conversation entre un patient et un professionnel de santé où les deux parties partagent des informations : le médecin explique les options, les risques et les bénéfices, et le patient exprime ce qui lui importe - ses peurs, ses priorités, son mode de vie. Ensemble, ils choisissent la meilleure option, pas la plus courante.
Pourquoi les mots comme « rare » ou « courant » sont-ils trompeurs ?
Ces mots dépendent du contexte. Pour certains, « rare » veut dire « une fois dans ma vie ». Pour d’autres, « courant » veut dire « je vais le vivre ». Les chiffres absolus, comme « 1 sur 10 » ou « 15 % », donnent une image claire et universelle. Une étude a montré que les patients comprennent 37 % mieux les risques quand on utilise des chiffres concrets plutôt que des termes vagues.
Les scripts de décision sont-ils adaptés à toutes les maladies ?
Non. Ils sont très efficaces pour les traitements chroniques - comme les statines, les anticoagulants ou les antidépresseurs - où les effets secondaires peuvent durer des mois ou des années. En revanche, dans une urgence (crise cardiaque, hémorragie), il n’y a pas de temps pour une discussion longue. La décision doit être rapide et guidée par la gravité du risque.
Comment savoir si mon médecin utilise vraiment une approche partagée ?
Regardez ce qu’il demande. S’il dit : « Voici ce que je vous prescris », c’est probablement pas de la prise de décision partagée. S’il demande : « Quels effets secondaires vous empêcheraient de continuer ? » ou « Quel compromis êtes-vous prêt à faire ? », alors oui. Il cherche à comprendre votre vie, pas seulement votre maladie.
Est-ce que ça prend plus de temps en consultation ?
Oui, en moyenne 7 à 8 minutes de plus pour un traitement avec plusieurs effets secondaires. Mais ce temps est compensé : les patients ont moins de visites de suivi, moins d’arrêt de traitement, et moins de stress. Dans les cliniques qui l’ont mis en œuvre, les visites de suivi pour effets secondaires ont baissé de 22 %.
Que faire si mon médecin refuse d’utiliser ce type de conversation ?
Vous pouvez demander directement : « Pourriez-vous m’aider à comprendre les compromis entre les effets secondaires et les bénéfices ? » Si la réponse est négative ou évasive, demandez à être orienté vers un autre professionnel ou une clinique qui pratique la prise de décision partagée. De plus en plus de centres de santé la proposent, notamment dans les systèmes comme Kaiser Permanente ou les hôpitaux universitaires.
