La maladie de Graves est la cause la plus fréquente d’hyperthyroïdie, représentant environ 80 % des cas dans les pays occidentaux. Contrairement à d’autres formes d’hyperthyroïdie, elle n’est pas due à un nodule ou à une surstimulation mécanique de la glande thyroïde, mais à un dysfonctionnement du système immunitaire. Dans cette maladie, le corps produit des anticorps anormaux appelés immunoglobulines stimulant la thyroïde (TSI) ou anticorps du récepteur de la TSH (TRAb). Ces anticorps agissent comme une clé qui s’insère dans le récepteur de la TSH sur les cellules thyroïdiennes, forçant la glande à produire excessivement des hormones T3 et T4. Résultat : un métabolisme en surrégime, avec des symptômes qui touchent presque tous les systèmes du corps.
Qui est touché et pourquoi ?
La maladie de Graves frappe surtout les femmes : 7 à 8 fois plus souvent que les hommes. Elle apparaît le plus souvent entre 30 et 50 ans, une période où les changements hormonaux, les grossesses et le stress chronique peuvent déclencher une réaction auto-immune. Les personnes ayant un antécédent familial sont à risque : les études sur les jumeaux montrent que la composante génétique représente jusqu’à 79 % du risque. Fumer augmente non seulement le risque de développer la maladie, mais aussi la gravité des complications oculaires. Une grossesse récente - surtout dans les six mois suivant l’accouchement - peut aussi déclencher la maladie chez 5 à 10 % des femmes prédisposées.
Les trois signes caractéristiques
La maladie de Graves ne se limite pas à une glande thyroïde hyperactive. Elle se distingue par trois manifestations principales :
- L’hyperthyroïdie : les taux de TSH tombent en dessous de 0,4 mUI/L (généralement indétectable), tandis que la T4 libre dépasse 1,8 ng/mL et la T3 libre 4,2 pg/mL. Les symptômes incluent une perte de poids rapide (15 à 20 livres en quelques mois), une transpiration excessive, des palpitations, une nervosité intense, des insomnies et une intolérance à la chaleur.
- L’ophtalmopathie de Graves : 25 à 50 % des patients développent des problèmes oculaires. Les yeux peuvent sembler « sortir » de leurs orbites (proptose), devenir rouges, gonflés ou douloureux. Chez 3 à 5 % des cas, le nerf optique est comprimé, menaçant la vision. Ce n’est pas un simple effet secondaire - c’est une inflammation auto-immune directe des tissus derrière les yeux.
- La dermopathie de Graves : rare, mais spécifique. Elle se manifeste par une peau épaisse, rougeâtre et rugueuse, souvent sur les chevilles ou le dos des pieds. C’est une réaction cutanée liée à la même réponse immunitaire que les yeux.
Diagnostic : comment confirmer la maladie ?
Un simple test de TSH ne suffit pas. Le diagnostic repose sur trois piliers :
- Des symptômes typiques (perte de poids, tremblements, agitation)
- Un examen clinique révélant une thyroïde augmentée de volume (goitre)
- Un dosage des anticorps TRAb, avec une sensibilité de 90 à 95 % et une spécificité de 95 à 99 %. Ce test est aujourd’hui le gold standard. Si les TRAb sont élevés, il est très rare qu’il s’agisse d’une autre cause.
Un scanner ou une scintigraphie thyroïdienne peut aussi être utilisé pour visualiser une uptake uniforme et augmenté de l’iode, ce qui confirme la stimulation globale de la glande par les anticorps.
Le traitement par la PTU : quand et pourquoi ?
Les médicaments antithyroïdiens sont souvent le premier choix. Deux principes sont utilisés : le méthimazole et le propylthiouracile (PTU). Le méthimazole est généralement préféré chez les adultes non enceintes : une prise quotidienne, moins d’effets secondaires, et une meilleure tolérance à long terme. Mais le PTU a un rôle crucial : il est le seul antithyroïdien recommandé durant le premier trimestre de la grossesse.
Pourquoi ? Parce que le méthimazole a un risque légèrement plus élevé de malformations fœtales, notamment au niveau du cuir chevelu et du nez. Le PTU, bien qu’il traverse aussi le placenta, est considéré comme moins tératogène dans les premières semaines. Cependant, il n’est pas sans danger. Le PTU peut provoquer une hépatotoxicité sévère chez 0,2 à 0,5 % des patients. C’est pourquoi les médecins exigent des analyses de fonction hépatique chaque mois pendant le traitement. Un patient sur trois rapporte des troubles du goût, et 18 % décrivent des douleurs articulaires intenses.
La dose initiale de PTU est de 100 à 150 mg, trois fois par jour. Pour les cas sévères ou en cas de tempête thyroïdienne (une urgence vitale avec fièvre, confusion et rythme cardiaque supérieur à 140 battements/minute), la dose peut monter jusqu’à 800 mg par jour. Le traitement dure en moyenne 12 à 18 mois. Pendant cette période, les taux de TSH et d’hormones thyroïdiennes sont surveillés toutes les 4 à 6 semaines. L’objectif est d’atteindre un équilibre : ni trop d’hormones, ni trop peu.
Les autres options de traitement
Si les médicaments échouent ou si la maladie revient après l’arrêt du traitement (ce qui arrive dans 40 à 60 % des cas), deux autres options existent :
- Thérapie par iode radioactif (I-131) : une seule prise, ingérée par voie orale. L’iodine radioactif détruit progressivement les cellules thyroïdiennes. 80 à 90 % des patients deviennent hypothyroïdiens dans l’année. C’est un traitement définitif, mais il exige une prise de hormone thyroïdienne à vie. Il est déconseillé chez les femmes enceintes ou qui souhaitent le devenir.
- Thyroïdectomie : une chirurgie pour retirer la glande. Elle est rapide, efficace à 95 %, et utilisée surtout chez les patients avec un goitre très volumineux, ou ceux qui ne tolèrent pas les médicaments. Les risques : lésion du nerf laryngé (1 % de risque de voix rauque permanente) et l’ablation accidentelle des glandes parathyroïdes (1 à 2 % de risque d’hypocalcémie chronique).
Le coût varie fortement : les médicaments coûtent entre 10 et 50 € par mois, l’iodine radioactif entre 300 et 1 500 €, et la chirurgie entre 5 000 et 15 000 € selon les pays et les systèmes de santé.
Les nouvelles avancées
Depuis 2021, un traitement ciblé pour l’ophtalmopathie de Graves est disponible : le teprotumumab. Ce médicament, administré par perfusion, réduit la proptose de 71 % en 24 semaines. Mais il coûte 150 000 € pour un traitement complet, ce qui limite son accès. Des essais sont en cours avec des médicaments comme le K1-70, un antagoniste du récepteur de la TSH. Il normalise la fonction thyroïdienne sans provoquer d’hypothyroïdie - une révolution potentielle. Des recherches sur la déplétion des cellules B avec du rituximab montrent aussi des résultats prometteurs chez les patients résistants.
La vie après le diagnostic
75 % des patients retrouvent un état euthyroïdien (niveaux normaux d’hormones) dans les trois mois après le début du traitement. Mais 40 % continuent d’avoir des symptômes oculaires même après que la thyroïde soit stabilisée. Cela signifie qu’un suivi ophtalmologique est souvent nécessaire. De plus, 65 % des patients interrogés sur les forums de patients déclarent avoir perdu 15 à 20 livres avant le diagnostic - une perte de poids souvent mal interprétée comme un « régime réussi » ou un « stress normal ».
Le plus grand défi ? Le délai de diagnostic. Sur Reddit, 42 % des patients ont attendu entre 6 et 12 mois avant d’obtenir un bon diagnostic. Beaucoup ont été diagnostiqués à tort pour de l’anxiété, de la ménopause ou un trouble du rythme cardiaque. Le manque de connaissance chez les généralistes reste un obstacle majeur.
Que faut-il surveiller en permanence ?
Si vous prenez du PTU, vous devez :
- Faire une analyse de la fonction hépatique chaque mois
- Signaler immédiatement une fièvre, un mal de gorge ou une peau jaunâtre - signes d’agranulocytose ou d’hépatotoxicité
- Ne jamais arrêter le traitement sans avis médical - une rechute peut survenir en quelques semaines
- Surveiller votre rythme cardiaque : si vous dépassez 100 battements/minute au repos, consultez
Les patients qui ont eu une tempête thyroïdienne (un événement rare mais mortel dans 20 à 30 % des cas) doivent être suivis à vie pour éviter une récidive. Le stress, une infection, ou une grossesse peuvent la déclencher à nouveau.
Conclusion : un équilibre délicat
La maladie de Graves n’est pas une condamnation, mais une maladie chronique qui demande un suivi rigoureux. Le PTU reste un outil vital, surtout pour les femmes enceintes. Mais il ne s’agit pas d’un traitement « facile ». Il exige des contrôles fréquents, une vigilance constante, et une communication ouverte avec votre endocrinologue. Les nouvelles thérapies apportent de l’espoir, mais la gestion quotidienne reste la clé. La clé, c’est de reconnaître les signaux de votre corps - et de ne pas les ignorer.
La maladie de Graves peut-elle disparaître complètement ?
Oui, mais pas toujours. Après 12 à 18 mois de traitement avec des médicaments antithyroïdiens, 30 à 50 % des patients entrent en rémission, c’est-à-dire que leurs hormones reviennent à la normale sans médicament. Mais dans 40 à 60 % des cas, la maladie revient dans les 6 à 12 mois après l’arrêt du traitement. Les niveaux élevés d’anticorps TRAb à la fin du traitement indiquent un risque élevé de rechute - jusqu’à 80 % si le taux dépasse 10 IU/L.
Pourquoi le PTU est-il utilisé pendant la grossesse alors qu’il est plus dangereux pour le foie ?
Le PTU est préféré au méthimazole uniquement durant le premier trimestre de la grossesse, car le méthimazole a un risque plus élevé de provoquer des malformations fœtales, notamment des défauts du cuir chevelu et du nez. Le PTU traverse aussi le placenta, mais avec un risque moindre de malformations. Cependant, son risque d’hépatotoxicité (lésion du foie) est plus élevé, ce qui oblige à surveiller les fonctions hépatiques chaque mois. Après le premier trimestre, on passe généralement au méthimazole pour réduire ce risque.
Peut-on avoir une grossesse normale avec la maladie de Graves ?
Oui, mais avec un suivi médical très strict. Une thyroïde mal contrôlée augmente le risque de fausse couche, de prématurité, d’hypertension gravidique et de retard de croissance fœtale. Avec un traitement adapté (souvent le PTU au premier trimestre, puis le méthimazole), et des contrôles hormonaux mensuels, la majorité des femmes atteintes peuvent avoir une grossesse saine. L’important est de ne pas arrêter les médicaments soi-même - même si on se sent bien.
Quels sont les signes d’une tempête thyroïdienne ?
La tempête thyroïdienne est une urgence médicale. Les signes incluent : une fièvre supérieure à 38,5 °C, un rythme cardiaque supérieur à 140 battements/minute, une agitation ou une confusion mentale, des vomissements, une diarrhée, et parfois un coma. C’est une complication rare, mais elle tue 20 à 30 % des patients si elle n’est pas traitée immédiatement. Tout patient atteint de la maladie de Graves doit connaître ces signes et appeler les secours sans attendre.
Le tabac aggrave-t-il vraiment la maladie de Graves ?
Oui, et de manière significative. Fumer double le risque de développer une ophtalmopathie de Graves sévère. Il aggrave aussi les symptômes oculaires existants et réduit l’efficacité des traitements, y compris les corticoïdes et la radiothérapie orbitaire. Arrêter de fumer est l’un des gestes les plus efficaces pour protéger ses yeux, même après le diagnostic.
